Mi corazón ya no se viste de azul…

Una vez más escribo cuando mis hijos recién toman su bus para dirigirse al inicio de un año escolar, pero esta vez, siento que lo hago con la motivación y obligación de pagar una deuda: a Dios y a Rei.

Cuando escribí mi blog al “Sr. Autismo…” les confieso ahora a detalle que lo hice con la inmensa dificultad de ver pues mis ojos se inundaban en lágrimas y mi cuerpo explotaba en llanto, había pasado de estar un segundo en relativa tranquilidad mientras esperábamos que se acabaran los estragos de una inoportuna tormenta de nieve a saltar del sofá con un aviso de un estallido emocional que me llevó a refugiarme con mi laptop en el cuarto de mi Sebastian. Ese llanto fue un regalo, fue la sanación tras la aceptación del cuerpo, mente y alma de una madre que tan sólo 3 meses atrás (Nov 2020) había recibido el diagnóstico de que su “rainbow baby” era autista. Y, no es que voluntariamente no quisiera aceptarlo, no le peleaba a Dios la noticia; es que no paré de observar, de tomar nota, de investigar, de unirme a nuevos grupos online, de proteger como felina herida a mi chele de sus posibles causas de sus desregulaciones o sin mentir, de proteger mi corazón ante la bella presencia de amor de miembros de familia durante la Navidad. Me decía: Disfrutá las vacaciones, ya luego será un nuevo año y en menos de lo que pensés “atacás” con todas tus fuerzas esta nueva realidad de azul amor.

En los primeros meses de vida de mi hijo Reinaldo, su pediatra me hizo la muy prudente observación de considerar evaluarlo con algun profesional para evaluar algunos aspectos que empezaban a serle notorio, entre ellos, su mirada infrecuentemente enfocada y su interés particular por el funcionamiento de los juguetes de pediatría a una muy corta edad. En casa Reinaldo se manifestaba con total normalidad, pero empezamos a notar que era más con nosotros, pero a otras personas no les hacía mucho caso.

Para la mala suerte de mi corazón, la primera cita con la especialista me llevó a mi torbellino para entonces acostumbrado y nada deseado, una interminable entrevista con todas las preguntas sobre la salud de la gestación y mis experiencias pasadas de pérdidas gestacionales. Sentía que con cada pregunta la vida me decía “sea lo que sea, es tu culpa…” no me es imposible reconocer que aún no había sanado mis duelos como yo pensaba ni mucho menos la inconciente afirmación interna de esa para entonces verdad. Nada de lo que le explicaba a la doctora sonaba positivo cuando yo pensé que era todo normal y su explicación vino antes de la evaluación a Reinaldo y no traía buenas potenciales noticias. Ya había planeado toda la agenda en casa para que todos participáramos de las terapias y ayudáramos a mi chele, cuando en la segunda cita la doctora algo extrañada me expresó con cierta duda e ironía que Reinaldo había salido bien en las evaluaciones. Decidí meterlo de muy pequeño a maternal para que, hubiese o no algo, él empezara a tener toda la estimulación que pudiese. A poco tiempo, nos mudamos a los Estados Unidos.

En la primera reunión de padres para entrega de evaluaciones de preescolar en Dallas, las maestras me recibieron con una gran sonrisa de orgullo y complicidad cuando yo entraba con el mayor de los miedos aún sabiendo más que nunca que no había forma que Rei tuviera algún problema académico o de comportamiento pues yo sabía que era muy inteligente y “by the book” en casa; sin embargo predisponía que las maestras reiterarían la duda inicial de su pediatra. No sólo me dijeron montón de bellezas de Rei, sino que me invitaron a inscribirlo a clases especiales de tutoría académica pues él estaba por arriba del nivel de aprendizaje de los niños de su edad y que su interés por aprender era no sólo evidente, sino admirablemente elevado. Sí se mostraba aún callado en la clase, y sentían que era únicamente porque no hablaba el inglés. Esta casi siempre fuerte mamá, derramó sus lagrimitas y les contó a las maestras su temor a lo que ellas efusivamente respondieron, “There is no way!” (¡no hay forma!).

Llegó la pandemia y con ella las cansadas, pero de verdad bellas rutinas escolares en casa con mamá.. y, después de varios meses de relativo encierro social, las desregulaciones de Reinaldo con su impaciencia, intolerancia y expresiones exageradas ante sus disgustos. Sabía que su cerebrito demandaba más información, pero mamá para entonces trabajaba medio tiempo y pasaba el día entero cuidando de los 3 y del hogar. Nos daba miedo meterlo al colegio, así que decidimos inscribirlo sólo a él en un colegio privado relativamente nuevo y con pocos estudiantes para que él pudiera tener la rutina que su mente necesitaba. Después de un par de meses de adaptación, funcionó; pero me inquietaba que sabiendo que era el colegio público que lo podría evaluar exhaustivamente, tuviera que esperar un año más para vivir el proceso y decidimos invertir lo que fuera para poder tener esa respuesta lo antes posible.

Llegamos a la cita en la clínica de neurología infantil más reconocida que pudimos encontrar y, una vez más, empezó mi calvario con las preguntas que una y otra vez me habían hecho en extensas entrevistas no sólo pediatras y especialistas, sino todos los doctores que me vieron tras las muertes de mis otros hijos en gestación antes que Reinaldo lograra nacer. Por el colmo, era evidente que se sumarían las aún más dolorosas preguntas sobre la infinidad de ejemplos de comportamiento que me pedían validar en mi Rei. La conclusión inmediata tras traducir mis respuestas a puntajes numéricos era que Reinaldo estaba en la categoría borde entre leve y moderado del espectro. La doctora no paró de hablar informándonos de cómo sugería en cuanto pudiésemos meterlo a colegio público para que le asignaran la ayuda permanente que estaría necesitando, que me estaría dando todos los documentos que iba a necesitar para sus terapias y los diferentes recursos a los que podía acudir. Nunca mencionó la palabra autismo, hasta que su enfermera regresó luego sola con un fólder lleno de panfletos informativos sobre la condición, junto a dos cartas de prescripciones. Salí helada, salí confundida, salí sin norte, algo no me hacía click y pensé era que una vez más mi corazón estaba en etapa 1 de un nuevo duelo, pero me indignó que la doctora no me pidió evaluar directamente a Reinaldo, lo veía de reojo en todo momento mientras él jugaba con papá. Fuese lo que fuese, sabía y sentía que ese diagnóstico era la visa estampada en mi vida que le daba la bienvenida a un nuevo reto de amor.

Me prometí no excederme con la lectura innecesaria y recé para poder encontrar aquella que sí hablara a mi corazón; cerré todas las páginas de internet y pedí el libro “Uniquely Human”, lo amé. Respiré profundo y empezó mi 2021 con una buena sacudida a mi vida y corazón también por otros proyectos de Dios. Empecé a llenarme de ansiedad por leer a tantas madres desesperadas en los grupos de redes sociales que empecé a seguir y dejándome llevar por mi intuición, decidí que NO, mi hijo podría tener lo que fuese, pero mi hijo no era los otros niños, había aprendido que cada niño era único y yo estaba decidida a enfocarme en el mío; yo más que nadie conocía a Reinaldo y sabía que muchas cosas NO eran él, YO sí sabía quién era él. Las interminables llamadas a varios centros médicos con el norte de cuál era el idóneo me reafirmaron con lo abrumador de sus respuestas y ofertas que mi Rei no iba a ir ahí. Decidimos que no íbamos a cumplir con la prescripción de la especialista (que prácticamente implicaba llevar a mi hijo a un centro de asistencia permanente día completo) y mi corazón me guió a elegir a una jóven terapeuta para que ayudara a Reinaldo en su proceso de regulación emocional tan sólo una hora a la semana. Mi hijo era un niño feliz, social, con intereses y reacciones particulares, pero no era la creencia que nos fue entregada como una verdad absoluta. Funcionó, después de 5 meses me invitó a dejarlo de llevar y a asegurarme que Rei tuviera las oportunidades de recreación necesarias para regular su mente y el amor y manejo adecuado a sus frustraciones, en el amor de su familia y hogar. Paralelo a eso fue evaluado para terapia ocupacional y de lenguaje; en la primera nos dijeron que no le era necesaria y en la segunda sólo asistió a unas pocas sesiones más que nada por su adaptación a dos idiomas. Confieso que me sentía orgullosa de haber una vez más escuchado a Dios por mi intuición de madre, pero también que aún mi estado de alerta no se apagaba, al fin y al cabo tenía un diagnóstico formal y “algo” habría.

Reinaldo ingresó al sistema público escolar en agosto 2021 y se ganó la admiración y corazón de maestra y especialistas que tras un semestre de evaluación integral estuvieron tratando con él. Todo lo que pudimos responder al primer interrogatorio se fue disipando en los siguientes meses pues Rei empezó a florecer maravillosamente y a pesar de estar yo más feliz y aliviada, me sentía más confundida que nunca. Cada día, semana, mes y año desde que nació intenté esmerarme lo más que pude por “organizar mi maternidad” de forma aún más especial alrededor de sus posibles necesidades, pero no fue hasta la semana del cierre oficial del proceso de evaluación que mi corazón llegó a su destino: Reinaldo no era, Reinaldo NO ES AUTISTA… (Y acá vienen las lágrimas otra vez…) Nunca olvidaré la pantalla en mosaico de múltiples caras sonrientes en la llamada por Zoom con todo el equipo de especialistas y admirables profesionales que acompañaron a nuestro Rei en este proceso hasta lo que sentí como su graduación: Reinaldo había salido de su capullo.

Hoy mi niño se fue al colegio y a mamá ya no se le torció el corazón de miedo, esta mamá que ama con locura azul desempaca su corazón y lo deja latir con una sensación de desprendimiento y libertad. Mi flaco fue esta vez a la escuela y yo tengo la seguridad que seguirá devorando las aulas con su intelectualidad, pero aún más, seguirá riendo a carcajadas con el enorme regalo de cultivar con sus compañeros una linda amistad.

Si me leen seguro preguntarán qué pasó entonces. Pasó lo que tenía que pasar pues en la vida cada experiencia tiene una lección de vida. Reinaldo calza en la categoría “superior” según su evaluación de coeficiente intelectual, es un niño que AMA los números y ama aprender; que tiene sus propios intereses, a como todos, unas cosas le interesan más que otras y cuando tiene un interés, vaya que disfruta cultivarlo y obvio no que le sea quitado. Reinaldo puede pasar ratos platicando como un adulto y en un instante gozando con la belleza de ser sencillamente un niño. Emocionalmente, mi Rei también tiene elevado temperamento que evidentemente ha puesto a prueba su propia paciencia y la nuestra, mi chiquito es tan “by the book” que le cuesta entender cómo las cosas no son cómo él las ve o como “las reglas” lo indican. Si sabemos eso y lo mezclamos que a su corta edad se ha cambiado 4 veces de casa, 5 de escuela y que ha tenido que recibir además de sin duda mucho amor, inevitablemente también mucha fuerte energía emocional de toda su familia en un proceso de metamorfosis de vida… uff, vale la pena recordar que niños y adultos tenemos una inteligencia emocional en eterno proceso de desarrollo y que unas cosas nos serán más fáciles que otras y los retos son distintos según la bella naturaleza de cada quien. Vale la pena también agregar que mi Rei tiene de compañera inseparable a una estrellita fugaz que en lo que él arma algo con su inteligencia, ella lo “redecora” con su astucia y vitalidad :), esa dinámica, de una u otra forma, es un nunca acabar… y por ello constantemente la tolerancia de Rei está siendo puesta a prueba, pero no hay día que no dé gracias a Dios por la llegada de mis hijos a mi vida y la llegada de cada uno de ellos a la vida del otro, especialmente la de Francesca a la de Rei y viceversa y Sebastian como ejemplo y amor para ambos. Cada uno es un maestro del otro justamente en lo que cada uno tiene necesidad de crecer. Dios es perfecto, Dios es amor, Dios es GRANDE.

No guardo resentimiento por la falta de tacto y el mal diagnóstico recibido inicialmente acá, más bien doy gracias a ese presentimiento inicial de su pediatra y a cada diagnósitico recibido en el camino. Todo nos ayudó a volcarnos más y mejor no sólo hacia Reinaldo, sino a cada uno de nuestros hijos y reiterar que nuestros valores de matrimonio y familia han sido y serán siempre ponernos de primero antes que cualquier interés adicional. En temas de manejo de comportamiento hubiésemos talvez tomado el camino equivocado de disciplina en medio del estrés de la vida de una pandemia, sino hubiésemos desde un inicio entendido que habían necesidades especiales que requerían de empatía y paciencia; hemos volcado full atención a los intereses y necesidades de cada uno con un ojo más abierto, con la mejor dedicación que hemos podido y con la humildad al aceptar que hacemos lo que podemos pero que cada uno es mágico, es único y nosotros aprendemos más de los regalos que espiritualmente Dios ha puesto en nuestros hijos, que lo que nosotros padres creemos saber enseñar.

En lo personal, este proceso ha sido otro combustible a la montaña rusa que es mi propia vida y que ha sido aún más toda la historia de mi maternidad, he llegado aún con el alivio de un buen diagnóstico a sentirme culpable por ya no ser parte de un grupo de madres que cargan con este pesebre en sus vidas… ese pesebre que recibe a una criatura bella que conlleva una cruz en su Divinidad, siento que por unos meses me uní en alma a tantas mujeres que nunca conocí y de las cuales aprendí tanto que hasta me duele sentir que esta noticia está llegando a alguna que quisiera estar en mi posición pero no es el caso… ya he estado en ese lugar; este testimonio ha llegado a mi vida en años de la misma dónde tocó volcarme por completo a mis hijos y hogar, dejando de lado otros intereses y llamados que para mí han sido importantes en mi propio caminar, y resumo mi conclusión con la imagen de este cuadro en mi oficina cuyo mensaje es el mejor recordatorio de la misión más grande de mi vida…

Completo este escrito con una gran necesidad de recordarles que cada ser humano es ÚNICO y carga un MENSAJE DE DIOS que es un regalo que se irá manifestando de formas maravillosas en distintas oportunidades. A cada uno nos toca cargar y comunicar el nuestro, tanto como el recibir, aceptar y adoptar lo que es para nosotros en el de los demás. Completo también este escrito con la misma fuerza del corazón con la que escribí el anterior -acepto y entrego- pero esta vez con un profundo suspiro de paz, de amor, de GRACIAS.

¡TE AMO MI REI!

¡TE AMO MI DIOS!